--- title: "Real Madrid y la Comunidad se unen contra las enfermedades raras" date: 2026-09-22T16:36:39+02:00 modified: 2026-09-22T16:36:39+02:00 author: "Toni Imbernon" source: https://betsuites.com/noticias/acuerdo-fundacion-real-madrid-enfermedades-raras/ canonical: https://betsuites.com/noticias/acuerdo-fundacion-real-madrid-enfermedades-raras/ description: "La Fundación Real Madrid y la Comunidad de Madrid firman un protocolo de actuación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la piel de mariposa." categories: - "Noticias Deportivas al Minuto: Resultados, Fichajes y Análisis" tags: - "Real Madrid CF" --- # Real Madrid y la Comunidad se unen contra las enfermedades raras La Fundación Real Madrid y la Comunidad de Madrid han firmado un acuerdo de colaboración clave para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras. Este protocolo de actuación conjunta pondrá especial atención en los afectados por la epidermólisis bullosa distrófica, una dolencia conocida popularmente como piel de mariposa. El acuerdo se ha sellado en la Sala de Juntas del club blanco, con la firma del presidente del Real Madrid, Florentino Pérez, y la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute. Ambos dirigentes han destacado la necesidad de «aunar esfuerzos institucionales» para ofrecer soluciones y apoyo real a las familias que lidian día a día con estas patologías complejas y poco comunes. Con este protocolo, ambas entidades refuerzan su compromiso para colaborar en iniciativas que favorezcan el bienestar de los pacientes y fortalezcan la atención sanitaria en la región. ## El valor de la marca Real Madrid más allá del césped A ver, que levante la mano el que no se pase el día mirando el mercado de fichajes, las lesiones de última hora o si el equipo juega con tres o con cuatro atrás. Yo el primero, no os voy a engañar. Nos movemos en una burbuja donde parece que la vida se detiene si un centrocampista falla un pase o si un club se gasta una millonada en una joven promesa. Pero de vez en cuando, conviene levantar la cabeza del césped y mirar lo que pasa en los despachos institucionales, porque ahí también se juegan partidos muy importantes. Lo que se ha firmado en la Sala de Juntas del Bernabéu no va de ganar tres puntos el próximo fin de semana, pero para muchas familias vale tanto como una Champions. Que una entidad con el altavoz de repercusión global que tiene el Real Madrid decida aliarse con la sanidad pública madrileña para poner el foco en las enfermedades raras es un movimiento de club grande. Las cosas como son. Las patologías minoritarias, por su propia naturaleza, suelen sufrir de una falta crónica de recursos y, sobre todo, de visibilidad. Cuando el escudo del Real Madrid se coloca al lado de una causa, el foco mediático se enciende de inmediato. ## La batalla contra la «piel de mariposa» El protocolo firmado por Florentino Pérez y Fátima Matute tiene un objetivo prioritario: la epidermólisis bullosa distrófica. Detrás de este nombre técnico y difícil de pronunciar se esconde lo que popularmente conocemos como piel de mariposa, una enfermedad genética extremadamente frágil y dolorosa que afecta a la piel de quienes la padecen, provocando heridas y ampollas ante el más mínimo roce. Yo siempre digo que el fútbol tiene una deuda con la sociedad. Nos da tanto entretenimiento y nos mueve tantas emociones que lo mínimo que pueden hacer los clubes es devolver un poco de ese cariño en forma de compromiso social. La Fundación Real Madrid lleva años haciendo este tipo de trabajo silencioso, lejos de los focos de los partidos grandes. Al final, que la consejería de Sanidad y la fundación del club unan fuerzas significa que se van a poder optimizar recursos y crear programas de apoyo mucho más sólidos. No estamos hablando de un simple lavado de cara publicitario; se trata de un compromiso firme para mejorar el día a día de personas que juegan un partido durísimo cada mañana al despertarse. Al final, el fútbol nos apasiona por el drama, los goles y la competición. Pero son estas alianzas las que nos recuerdan que los clubes son instituciones sociales con una responsabilidad enorme que va más allá de lo deportivo. Toca seguir de cerca cómo se materializa este protocolo en los hospitales y centros de salud de la Comunidad de Madrid. El partido contra las enfermedades raras es largo y difícil, pero con apoyos de este calibre, se juega con un poco más de esperanza.